ACTUALITATE
PROIECT/ Testare genetică gratuită pentru pacienții cu neurofibromatoză din România
Asociația Noi Pentru Ei (NEI) a lansat proiectul „Viața mea cu neurofibromatoză”, în cadrul căruia oferă testare genetică gratuită pentru 30 de pacienți care suferă de neurofibromatoză. Proiectul include, de asemenea, demararea unei campanii naționale de informare publică, pe tema neurofibromatozei și identificarea pacienților care suferă de această afecțiune.
Neurofibromatoza de tip 1 este una dintre cele mai frecvente boli genetice, care afectează aproximativ 1 din 3000 de nou-născuți. În Romania trăiesc peste 5000 de persoane care au neurofibromatoză de tip 1.
„În România, testarea genetică pentru neurofibromatoză nu este decontată. Astfel, mulți pacienți rămân nediagnosticați ori li se pune un diagnostic eronat. Testările genetice sunt costisitoare, iar adesea pacienții nu își permit acest tip de analize. Tocmai de aceea am înființat NEI. Să oferim consiliere genetică și acces la testare genetică gratuită pentru pacienții care nu și-o pot permite”, a declarat dr. Adrian Trifa, președintele NEI.
NEI își propune, în cadrul proiectului, să reunească echipe pluridisciplinare, formate din medici de diverse specialități, cu scopul de a oferi pacienților cu neurofibromatoză servicii medicale integrate.
Din octombrie până în prezent, 15 pacienți au beneficiat de testare genetică gratuită, iar proiectul se va derula până în martie 2021.
Proiectul este derulat de Asociația Noi Pentru Ei și finanțat prin programul „În stare de bine”, susținut de Kaufland România și implementat de Fundația pentru Dezvoltarea Societății Civile. Detaliile programului pot fi consultate pe www.instaredebine.ro.
Despre Asociația Noi pentru Ei (NEI)
Asociația Noi pentru Ei a fost înființată în anul 2017, cu scopul de a sprijini atât financiar, cât și prin suportarea costurilor aferente testării pacienții care suferă de boli genetice. De la înființare până în prezent, NEI a contribuit la testarea genetică a peste 2000 de pacienți.
Despre Programul În stare de bine
Programul În stare de bine este un program de finanțare ce oferă anual granturi nerambursabile în valoare totală de 1 milion de euro organizațiilor neguvernamentale din România. Programul este susținut de Kaufland România și implementat de Fundația pentru Dezvoltarea Societății Civile. Obiectivul programului este creșterea calității vieții locuitorilor din comunitățile rurale și urbane, prin sprijinirea inițiativelor care au un impact pozitiv în domeniile cultură, sport sau viaţă sănătoasă şi care se adresează cu prioritate grupurilor vulnerabile. Pentru mai informații, accesați www.instaredebine.ro.
Despre Kaufland România
Kaufland se numără printre cele mai mari companii de retail din Europa, cu peste 1.270 de magazine în 7 țări și o rețea de 126 de magazine în România. Asumarea responsabilității ecologice și sociale este un aspect esențial al politicii corporative Kaufland. Crezul companiei constă în ideea că lumea poate fi un loc mai bun prin implicarea fiecăruia, de aceea, în 2018, Kaufland a dezvoltat platforma „Implicarea face diferența”, sub umbrela căreia sunt comunicate toate acțiunile de responsabilitate socială. Cea mai mare parte a proiectelor CSR ale companiei sunt desfășurate în parteneriat cu asociații nonguvernamentale regionale sau naționale și urmăresc implementarea de programe sociale complexe ce se adresează unor grupuri mari de beneficiari. Pentru mai multe informații, vizitați www.kaufland.ro
Despre Fundația pentru Dezvoltarea Societății Civile
Fundația pentru Dezvoltarea Societății Civile (FDSC) este o organizație neguvernamentală, independentă, înființată în anul 1994, la inițiativa Comisiei Europene. FDSC promovează o societate civilă puternică și sustenabilă, care contribuie la apărarea valorilor democratice, prin sprijinirea actorilor societății civile, mobilizarea de resurse, încurajarea unui mediu favorabil și întărirea cooperării cu celelalte sectoare. Pentru mai multe informații, accesați www.fdsc.ro.
Dacă ți-a plăcut articolul și vrei să fii la curent cu ce scriem:
CLUJUL PENTRU TOȚI - Ai o propunere pentru un Cluj mai bun? Ai o problemă în zonele în care îţi trăieşti viaţa? Semnalează-ne-o! Trimite mesajul tău pe email prin ACEST FORMULAR, Whatsapp sau pe Facebook messenger
Clujenii se pot aștepta la o vreme în general prietenoasă de 1 Mai, potrivit prognozei pe patru săptămâni emisă de Administrația Națională de Meteorologie.
Intervalul 28 aprilie – 5 mai, care cuprinde și minivacanța de Ziua Muncii, va aduce temperaturi medii apropiate de valorile normale pentru această perioadă în toate regiunile țării, inclusiv în zona Clujului.
Cum va fi vremea la Cluj de 1 Mai
În ceea ce privește precipitațiile, ANM estimează un ușor deficit în regiunile vestice și nord-vestice, ceea ce înseamnă că șansele de ploaie sunt scăzute în Transilvania, iar vremea se anunță potrivită pentru ieșiri în aer liber, picnicuri sau drumeții.
Cum arată evoluția vremii în perioada următoare:
- 21 – 28 aprilie 2025: Temperaturile vor fi peste normalul perioadei, în special în nordul țării. Precipitațiile se vor încadra în limitele normale, cu posibilitate de ușor excedent în zonele montane sudice și sud-vestice.
- 28 aprilie – 5 mai 2025: Temperaturile vor fi în limitele normale, iar precipitațiile vor fi ușor sub media obișnuită în vestul și nord-vestul țării – inclusiv Cluj
- 5 – 12 mai 2025: Valorile termice vor crește ușor peste normalul perioadei, iar precipitațiile vor rămâne în limitele obișnuite în vest, dar ușor deficitare în rest.
- 12 – 19 mai 2025: Se menține un regim termic ușor peste media specifică perioadei. În regiunile intracarpatice, precipitațiile vor fi ușor deficitare.
Foto: Arhivă
EVENIMENT
Papa Francisc a murit în urma unui accident vascular cerebral și a unei insuficiențe cardiace
Papa Francisc a murit în urma unui accident vascular cerebral și a unei insuficiențe cardiace ulterioare, a anunțat Vaticanul.
Atacul cerebral a dus la comă și la insuficiență cardiacă ireversibilă.
Papa Francisc a murit în urma unui accident vascular cerebral și a unei insuficiențe cardiace
Raportul privind cauza morții Papei Francisc vine la aproximativ 12 ore după decesul pontifului, conform Mediafax. Francisc suferea de o boală pulmonară cronică și, în tinerețe, i s-a extirpat o parte dintr-unul dintre plămâni.
Problemele de sănătate l-au chinuit în ultimii ani de viață și a fost internat la spitalul Gemelli pe 14 februarie pentru o criză respiratorie care s-a transformat în dublă pneumonie. Aceasta a dus la o ședere de 38 de zile în spital, cea mai lungă din papalitatea sa.
Cu toate acestea, a ieșit din spital în Duminica Paștelui, cu o zi înainte de moartea sa, pentru a binecuvânta mii de oameni în Piața Sfântul Petru.
Un clujean de 57 de ani a murit în Zaragoza, Spania, în noaptea de Înviere.
Alexandru Mihalca a fost ucis în urma unui scandal cu un bărbat din Republica Dominicană.
Un clujean a fost ucis în Spania cu lovituri de cuțit
Bărbatul, care este din Dej, a ieșit sâmbătă noaptea la un bar din Zaragoza pentru a se întâlni cu un prieten, scrie Dejeanul.ro.
Acolo, după o partidă de skandenberg cu dominicanul de 42 de ani, s-a iscat o certă între cei doi. Au ieșit afară din bar, iar bărbatul din Republica Dominicană l-a înjunghiat inimă pe clujean.
Criminalul a fost prins de polițiști, după ce a fost urmărit de mai mulți livratori de mâncare.
Trupul neînsuflețit al lui Alexandru Mihalca, care era stabilit în Spania de 26 de ani, va fi adus în țară.
Constructorul se pregătește de începerea lucrărilor la pasajul centurii metropolitane a Clujului.
Astfel, începând de marți, traficul în Florești va fi deviat în zona Spitalului Regional de Urgență.
Alternativă de circulație în Florești
Începând de marți, 22 aprilie, ora 11.00, traficul va fi deviat pe o bretea, anunță primarul comunei Florești, Bogdan Pivariu. Segmentul înlocuitor va avea tot două benzi de rulare nefiind astfel afectat traficul.
Odată cu deschiderea circulației în ambele sensuri pe strada Razoare, există posibilitatea de a evita acest tronson și de a ieși pe DN, fie lângă Metro, fie lângă Epinvest, a mai arătat primarul.
Centura metropolitană va decongestiona traficului pe cea mai aglomerată arteră din România.
Se lărgește drumul la 6 benzi
După construirea pasajului din zona viitorului Spital Regional de Urgență, se va trece la lărgirea drumului Cluj-Napoca – Florești de la 4 la 6 benzi, a anunțat recent și primarul Clujului, Emil Boc.
Lucrările la pasajul din Florești și la supralărgirea drumului spre Cluj-Napoca trebuie să fie gata la finalul anului 2025.
Foto: Primăria Florești
Profesorul clujean Vasile Pușcaș împlinește 72 de ani. A negociat intrarea României în Uniunea Europeană
VIDEO. Bartolomeu Anania şi-a prevestit moartea!? „Nu mi-e frică”. 13 ani de la trecerea sa la cele veşnice
E ziua ta. Istoricul şi criticul literar Mircea Popa, 85 de ani
Cum va fi vremea la Cluj de 1 Mai. Prognoza meteo pentru următoarele patru săptămâni
Papa Francisc a murit în urma unui accident vascular cerebral și a unei insuficiențe cardiace
Tragedie în noaptea de Înviere. Un clujean a fost ucis în Spania cu lovituri de cuțit
Încep lucrările la PASAJUL centurii metropolitane a Clujului. Trafic DEVIAT în Florești
Cum va fi ales noul Suveran Pontif, după moartea Papei Francisc. Cardinalul maghiar Péter Erdő, printre candidații favoriți
Românii se pregătesc pentru prima minivacanță după Paște: patru zile libere la început de mai
Eparhia de Cluj-Gherla, mesaj la moartea Papei Francisc: Rămâne o figură luminoasă, un păstor al iubirii și al unității
REPER Cluj-Napoca are un nou consilier local: Adela-Maria Șpaimoc se alătură echipei din Consiliul Local
