ONG din Cluj, distins cu premiul I la Gala Societății Civile 2020

Gala Societății Civile – un proiect inițiat în anul 2002, care promovează și premiază activitatea sectorului non-guvernamental din România, și-a anunțat în 1 octombrie câștigătorii ediției din acest an, într-un talk show găzduit de Rock FM.

Un ONG din Cluj-Napoca, Asociația Noi Pentru Ei (NEI) a câștigat premiul I, la secțiunea Programe, pentru proiectul de testare genetică gratuită pe care îl are în derulare.

Asociaţia Noi Pentru Ei (NEI) a fost înființată în octombrie 2017, pentru a veni în întâmpinarea pacienților cu afecțiuni genetice. Testarea genetică, absolut necesară pentru un diagnostic precis, într-o paletă largă de afecţiuni, este decontată prin programele naționale de boli rare doar pentru o minoritate a pacienților.  Astfel, mulţi pacienţi rămân netestați ori, mai grav, li se pune un diagnostic eronat, fiind nevoiţi să apeleze în mod repetat la medic, în căutarea unui răspuns şi a unei şanse la o viaţă normală. Testările genetice sunt costisitoare, astfel că majoritatea pacienţilor nu îşi permit acest tip de analize.

Obiectivele NEI pe termen lung

Obiectivele pe termen lung ale NEI includ asigurarea testării genetice gratuite pentru pacienţii care suferă de afecţiuni genetice, să susţină în mod direct persoanele diagnosticate cu cancer şi să iniţieze, să dezvolte şi să promoveze cercetările ştiinţifice legate de aceste boli.  În egală măsură, NEI îşi propune să ofere populaţiei informaţii despre afecţiunile genetice şi să educe în privinţa necesităţii testării genetice pentru acestea, dar şi să militeze pentru includerea testărilor genetice în lista serviciilor medicale decontate de CAS.

De la înființare până în prezent, NEI a oferit sprijin pentru 2000 de pacienți cu diverse boli cu componență genetică.

Sprijin pentru pacienți

„Acum trei ani, când, alături de colegii mei, Ștefana Gligor-Popa și Dr. Cristian Voina, am decis să înființăm această asociație, nu credeam – mărturisesc – că vom avea un impact național. Premiul oferit în cadrul Galei Societății Civile este un semn că eforturile noastre sunt recunoscute și că ne îndreptăm în direcția bună. Ne mai bucură, de asemenea, faptul că notorietatea câștigată ne poate ajuta să ajungem la și mai mulți pacienți care au nevoie de testare și consiliere genetică”, a declarat dr. Adrian Trifa, medic primar genetician și membru fondator NEI.

Proiectele actuale ale Asociației includ demararea unei campanii de informare pe tema neurofibromatozei, conturarea a două echipe multidisciplinare de medici (în Cluj-Napoca și respectiv București), care să cuprindă geneticieni, dermatologi, chirurgi, neurologi, pediatri, ortopezi, psihiatri, implicați în gestionarea pacienților cu neurofibromatoză și  acordarea  de suport financiar pentru testarea genetică pentru pacienți cu diverse afecțiuni.