Ping-pong cu copiii cu o boală gravă de la Spitalul de Copii Cluj-Napoca

Scandalul mediatic între aparţinătorii copiilor cu fibroză chistică şi Spitalul Clinic de Urgenţă pentru Copii din Cluj-Napoca este în continuă desfăşurare.

Scandal în privinţa copiilor cu fibroză chistică

Iniţial, reprezentanţi ai bolnavilor au reclamat faptul că Zeci de pacienți diagnosticați cu fibroză chistică, pacienți din 7 județe, ar fi abandonați din cauza deciziilor politice, după ce  medicul care se ocupă de zeci de copii și tineri din minimum 7 județe a fost informat oficial de către managerul spitalului Cornel Aldea, că relația contractuală cu Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii Cluj-Napoca încetează de la 1 ianuarie 2026.

În replica, Spitalul Clinic de Urgenţă pentru Copii din Cluj-Napoca susţine că nu există niciun fel de probleme în cee ace priveşte evaluarea şi îngrijirea respectivilor copii.

Replică la replica: cine îi tratează pe copiii bolnavi?

În replica la replică, reprezentanţii copiilor bolnavi, prin vocea lui Mihăiţă Bariz, fost consilier onorific la Ministerul Sănătăţii, contraatacă şi adresează o serie de întrebări incommode Spitalului de Copii.

“În urma declarațiilor publice ale reprezentanților Spitalului Clinic de Urgență pentru Copii Cluj-Napoca, considerăm necesar să formulăm clarificări și întrebări concrete, în interesul pacienților și al corectei informări a opiniei publice.

Comunitatea pacienților cu fibroză chistică nu a afirmat că tratamentul ar fi fost întrerupt „peste noapte”, ci a semnalat lipsa unui medic cu expertiză specifică, precum și absența unui plan oficial de continuitate a îngrijirii, comunicat transparent pacienților și familiilor acestora.

În acest context, adresăm public următoarele întrebări clare și legitime:

1. Cine este medicul ce îngrijește pacienții pediatrici cu fibroză chistică începând cu data de 1 ianuarie 2026?

2. Ce expertiză specifică în fibroză chistică, recunoaștere profesională la nivel național și european, precum și ce experiență documentată în îngrijirea acestei patologii rare are acest medic?

3. Cine a asigurat efectiv îngrijirea și coordonarea medicală a pacienților cu fibroză chistică din cele 7 județe arondate Centrului din Cluj-Napoca în perioada 2016 – 01.01.2026, și cine cunoaște istoricul medical complet al acestor pacienți?

4. Căror specialiști li s-a indicat oficial să se adreseze pacienții care: aveau programări stabilite în luna ianuarie 2026,

sau au avut nevoie de evaluare medicală în perioada 01.01.2026 – prezent, fără a ști cui să se adreseze?

5. În ce cadru organizatoric sunt monitorizați pacienții în prezent: centru dedicat sau evaluare dispersată pe secții?

6. Cine este responsabil de raportarea datelor către Registrul European de Fibroză Chistică (ECFSPR), raportare realizată constant până în prezent?

7. Care este planul scris de continuitate a îngrijirii, comunicat pacienților și familiilor?

8. De ce această schimbare majoră nu a fost comunicată pacienților în perioada 18.12.2025 – 31.12.2025, deși era cunoscută la nivelul conducerii spitalului?

9. Dacă, așa cum afirmă spitalul, „nu au fost, nu sunt și nu vor fi probleme”, de ce aceste informații nu au fost comunicate anterior, fără a fi necesară expunerea publică a situației?

10. De ce a fost nevoie ca părinții și pacienții să iasă public pentru a primi, în cele din urmă, o reacție?

11. De ce sesizările oficiale depuse:

în data de 22.12.2025 au primit număr de înregistrare abia în 30.12.2025, după insistențe repetate, iar până în prezent nu a fost transmis niciun răspuns oficial, în ciuda caracterului urgent al situației și a impactului medical major asupra pacienților cu fibroză chistică;

iar sesizarea transmisă în data de 30.12.2025 nu are nici până în prezent număr de înregistrare comunicat?

12. Există un document intern al spitalului care să stabilească această tranziție și, dacă da, care este conținutul și data aprobării acestuia?

13. Cine a avizat medical această decizie, având în vedere impactul direct asupra pacienților cu o boală rară, severă și cu risc vital?”, arată Mihăiţă Bariz.

Viaţa copiilor bolnavi nu poate fi tratată prin asigurări verbale

În continuare, Mihăiţă Bariz atrage atenţia asupra faptului că fibroza chistică este o boală severă, cu risc vital şi că este nevoie de transparenţă, responsabilitate şi comunicare în privinţa respectivilor copii bolnavi.

“În lipsa unor răspunsuri oficiale, scrise și verificabile la aceste întrebări, declarațiile generale nu pot înlocui realitatea medicală și nu pot liniști o comunitate de pacienți care depinde de continuitatea unei îngrijiri extrem de specializate.

Reamintim că fibroza chistică (mucoviscidoza) este o boală genetică rară, severă, cu risc vital, care nu poate fi gestionată adecvat fără coordonare medicală specializată și fără respectarea standardelor europene de îngrijire.

Solicităm public transparență, responsabilitate și comunicare instituțională clară, în interesul copiilor și tinerilor afectați.

Viața pacienților cu boli rare nu poate fi tratată prin asigurări verbale, ci prin decizii medicale concrete și asumate”, a mai arătat Mihăiţă Bariz.