INTERVIU Preşedintele COPAC – ghid de orientare şi supravieţuire prin jungla sistemului medical

Coaliţia Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice din România (COPAC) este una dintre cele mai importante organizaţii ale pacienţilor din România. Preşedintele COPAC, Radu Gănescu a oferit, pentru Cluj24, un mic ghid de orientare prin hăţişul sistemului medical românesc.

Primordial pentru pacient este accesul la tratament

Rep: Există o dezbatere la nivel naţional în privinţa acestot medicamente, denumite generice, şi celelalte inovative. Cum vedeţi această chestiune, această dezbatere medicamente generice versus medicamente inovative?

Radu Gănescu: Primordial pentru pacient este accesul la tratament, atunci când el are nevoie, când este în fază incipientă a bolii şi, bineînţeles, atunci când medicul recomandă o anumită terapie. Ştim cu toţii că evoluţia pieţei medicamentelor este una foarte simplă, dacă e să ne uităm per ansamblu, întotdeauna se descoperă medicamente noi, medicamente care tratează boli mortale sau chiar vindecă şi acele boli devin boli curabile. Aceste medicamente se numesc medicamente inovative. Ele sunt aprobate pe piaţa europeană.

Din păcate, în România avem o mare problemă, ele vin cu întârziere faţă de alte ţări europene. Vorbim de întârzieri de 2 sau 3 ani de zile, ceea ce face ca pacientul român să aştepte un acces întârziat la medicamente inovative, medicamente care i-ar putea salva viaţa. În momentul în care aceste medeicamente inovative îşi pierd patentul, apar în piaţă acele medicamente generice, medicamente care sunt la costuri mult mai mici faţă de medicamentele inovative, pentru că nu mai există acele costuti de cercetare şi cumva ele reuşesc să compenseze într-un sistem de sănătate din punct de vedere financiar, să compenseze cu cheltuieli mult mai mici.

Acele cheltuieli sunt preluate de către medicamentele generice, ele venind cu un preţ de 35-40% mai mic decât medicamentele inovative şi crescând accesibilitatea pacienţilor la tratament. Este un ciclu, pentru că în momentul respectiv, companiile farmaceutice inovative încep să cerceteze alte produse pentru a aduce în piaţă alte medicamente miraculoase.

Medicamente inovative şi medicamente generice

Rep: Putem pune un fel de egal între medicamentele generice şi cele inovative? Pacientul are de pierdut ceva?

RG: Pacientul are de pierdut doar atunci când nu are acces. Pentru că şi întârzierea la medicament inovativ îi poate pune viaţa în pericol sau poate duce boala la o dizabilitate. Şi întârzierea la un medicament generic, fiind întrerupere, atunci pacientul, la fel, poate avea probleme de patologie şi poate duce la o dizabilitate. Deci, e un circuit, care ar trebui să fie foarte rapid şi să nu se împiedice de birocraţia legislaţiei, ceea ce se întâmplă, din păcate, în România. Vedem că inclusiv medicamentele generice, chiar dacă noi, din punct de vedere comunicativ, spunem că vrem să tratăm cu costuri mai mici, să tratăm cât mai mulţi pacienţi, în realitatea de zi cu zi nu se întâmplă.

Atunci, multe dintre ele, nereuşind să intre în piaţa din România, se retrag, pleacă din România şi rămân pacienţii de multe ori fără soluţii alternative.

Rep: Există o oarecare retricenţă nejustificată a pacienţilor, pe de o parte, dar şi a medicilor, în folosirea medicamentelor generice?

RG: Există o reticenţă din punct de vedere al puţinelor informaţii pe care de multe ori le avem. De ce?! Pentru că orice medicament -fie că vorbim de bioinovativ sau generic-, de fiecare dată aceste medicamente sunt aprobate de instituţii europene, de la nivel naţional, adică nu este un produs care doar intră pe piaţă şi şi-a făcut reclamă pe Tik Tok.

Trebuie să fim conştienţi că, indiferent de natura produsului respectiv, acel produs este aprobat de o comisie europeană, este aprobat de Agenţia Naţională a Medicamentului, trece prin nişte studii şi prin nişte raportări şi este un circuit deja reglementat.

Rep: Atunci de ce e această reticenţă?

RG: În general lumea consideră că dacă trece de la un medicament mai scump la un medicament mai ieftin, acel medicament care este mai ieftin nu ar avea aceeaşi calitate, aceeaşi eficienţă…

Rep: Ceea ce este greşit…

RG: Ceea ce este foarte greşit, pentru că medicamentul mai ieftin tocmai asta vine să facă: să aducă un preţ mai jos, fiindcă el nu investeşte în cercetare, în cercetare se investeşte de obicei 1-3 miliarde de euro şi el neinvestind, pentru că doar preia un patent… Investeşte doar în linia de producţie, iar linia de producţie poate produce acest medicament  generic, fără să aibă ate costuti de cercetare în plus.

De aici e şi diferenţa de preţ. Lucrurile sunt, din punctul meu de vedere, înţelese greşit, nu înseamnă că dacă este mai ieftin este un medicament care nu tratează pacientul. Altfel, n-ar fi aprobat de nicio autoritate, altfel n-ar fi recomandat de medici şi altfel n-ar fi pus pe piaţă, pentru că orice produs care pune viaţa în pericol nu este aprobat de vreo autoritate, nici naţională, nici europeană.

Rep: Deci, demersurile Ministerului Sănătăţii de a impune mai multă folosire a acestor medicamente generice este justificat…

RG: Este un demers justificat, acuma depinde pe ce căi şi pe ce fel de politici reglementează acest acces. Pentru că noi trebuie să fim conştienţi că avem nevoie de acces şi la medicamente inovative, şi la medicamente generice. Şi la medicamente biologice, şi la medicamente biosimilare. Nu putem să separăm, din mai multe puncte de vedere.

Rep: Unde e nevoie neapărat de medicament invovativ şi unde poate fi folosit şi medicamentul generic?

RG: Vă dau un exemplu. Dacă vedem în zona de oncologie cât de mult a evoluat, că vedem că marea majoritate a pacienţilor oncologici care sunt detextaţi în fază timpurie sunt trataţi, au o calitate a vieţii bună, fără să mai intre în remisie. Aceste medicamente inovative care vin ca terapii ţintite, se duc exact acolo unde celula este afectată şi tratează cu cele mai mari şanse de reuşită.

Acesta este un medicament inovativ. Un pacient oncologic ar putea să se trateze cu linii terapeutice mai vechi, dar, poate cu şanse mai mici de recuperare. Şi este o investiţie, să spunem, cu costuri un pic mai mari, dar cu şansa de a scăpa un pacient şi de a-l aduce în societate. Pe de altă parte, în timp, aceste costuri trebuie amortizate şi cumva ştim cu toţii că nu există un buget nelimitat în niciun stat din lume, când vorbim de sănătate. Astfel, vin aceste medicamente care preiau patentul şi preiau bioechivalenţa sau identitatea acelui medicament şi tratează în continuare pacientul, fără a-l lăsa fără tratament. Există o continuitate şi există un circuit prin care pacientul e pus în faţa unui acces neîntrerupt, stabil şi pe termen nelimitat. Aşa ar trebui să funcţioneze normal într-o politică de sănătate normală.

La ora actuală, din păcate nu funcţionează aşa. Sunt sincope din diverse motive. Sunt sincope din cauza legislaţiei, din cauza birocraţiei, sunt sincope de multe ori datorită achiziţiilor care se fac, achiziţii centralizate. Vedem că dacă un medicament câştigă achiziţia, el este singurul care poate aduce acel produs şi se poate întâmpla ca să aibă o problemă de distribuţie, de substanţă activă, şi în momentul acela se întrerupe tot şi nu mai există un alt medicament care să înlocuiască, pentru că achiziţia a fost deja făcută. Deci, sunt multe lucruri care ne pun piedică şi de multe ori auzim de lipsa de medicamente, lipsa accesului la anumite medicamente, pacienţi de diverse boli care nu au acces la un tratament.

Cele mai mari probleme ale sistemului medical românesc

Rep: În opinia d-voastră de preşedinte al uneia dintre cel mai mari asociaţii de pacienţi din ţară, care sunt cele mai mari probleme ale pacientului român în momentul de faţă?

RG: Cred că cela mai mari probleme ţin de accesibilitate într-un sistem transparent. De multe ori, pacientul, când are o problemă de sănătate, trebuie să-şi caute singur unde trebuie să meargă, la ce specialist, nefiind trimis de nimeni, nereuşind să găseasă informaţii colectate undeva şi transparentă. Atunci, pentru el este un drum foarte anevoios.

Lucrurile acestea cred că ar trebui să le schimbăm printr-o facilitare a circuitului, mult mai uşor, pentru fiecare patologie. În momentul în care ai un anumit diagnostic, să ştii la ce centru poţi să mergi să poţi să te programezi, să nu stai pe o listă de aşteptare pentru anumite investigaţii.

Rolul medicului de familie

Rep: Aici nu intervine şi rolul medicului de familie?

RG: Cumva, cred că rolul medicului de familie ar trebui să-l integreze pe pacient, în momentul în care are o simptomatologie, să-l integreze în sistemul de sănătate. Dar nu se întâmplă de fiecare dată, din diverse motive. Atunci, decidenţii trebuie să se gândească la un circuit cât mai simplu, cât mai transparent pentru acel pacient. Pentru că, de câte ori acel pacient întârzie…

Vedem că din punct de vedere al datelor statistice suntem pe ultimul loc în Europa la boli prevenibile şi boli tratabile. De ce?! Ajunge târziu, ajunge de multe ori când şansele de reuşită sunt foarte mici şi ajunge de multe ori când costurile pentru a-l trata sunt foarte mari, ceea ce înseamnă eficienţă zero. Dacă vrem să eficientizăm, dacă vrem să transparentizăm sistemul, trebuie să schimbăm acest mod prin care pacientul intră în circuit, intră în contact cu medicul. Pe de altă parte, vedem centre de excelenţă în oraşele mari, centre cu echipamente, cu specialişti, dar asta nu se întâmplă peste tot. Nu oricine din zona rurală are acelaşi acces ca un pacient din zona urbană.

Atunci, trebuie să se programeze şi să se deplaseze într-un centru mare, trebuie să aştepte, trebuie să facă nişte cheltuieli din propriul buzunar pentru a ajunge la un specialist, la un astfel de furnizor de servicii. Şi aici chiar cred că este o altă sincopă a sistemului de sănătate. Pe de altă parte, vedem achziţii de milioane făcute în spitale, în echipamente performante, dar echipamente care nu funcţionează, fie că n-au resursă umană, fie că s-au stricat, fie că n-au mentenanţă. Şi astfel sunt bani aruncaţi, irosiţi, de care pacientul nu beneficiază la sfârşitul zilei. Iar la sfârşitul zilei vine Ministerul de Finanţe şi spune cât de mult se investeşte, iar pacientul spune că degeaba investeşti, că eu nu am beneficiu, nu câştig, nu pot să-mi tratez patologia în România, trebuie să mă duc în altă ţară sau trebuie să-mi iau medicamente de afară.

Deci, circuitul e anevoios şi acest sistem în care fiecare face ce vrea şi fiecare se gândeşte cum îşi creşte veniturile pe spital pentru a reuşi să plătească salariile, chiar dacă spitalul acela nu oferă niciun fel de serviciu medical sau oferă servicii limitate şi stă cu nişte paturi goale, cred că lucrul acesta trebuie să se schimbe.

Rep: Pe lângă problema transparenţei şi a accesibilităţii, sunt şi alte probleme majore?

RG: Vorbim de accesul la medicamente, care iar este una dintre problemele majore, vorbim de finanţarea sitemului de sănătate, pentru că finanţarea sistemului de sănătate întotdeauna a fost o problemă în România. Vedem două direcţii. O direcţie prin care autorităţile vin şi spun că au crescut bugetul sănătăţii în ultimii 2-3 ani, 10 ani, cu sume enorme, şi nu contestă nimeni acest lucru.

Pe de altă parte, putem să venim şi noi să spunem că degeaba a crescut bugetul sănătăţii, pentru că la nivel european suntem tot pe ultimul loc. Deci, există o creştere, dar tot suntem pe ultimul loc. La sfârşitul zilei, dacă tragem linie, noi nu beneficiem de lucruri în plus faţă de această creştere financiară, care trebuie să se vadă în calitatea actului medical.

Rep: Acest 6% din PIB alocat sănătăţii, de fapt nici nu e atât.

RG: Nici nu e atât, pentru că din cei 6% sunt ceea ce se colectează de la plătitorii de CASS, din cei 6% sunt şi cheltuielile făcute out of pocket, adică eu trebuie să mă duc cu maşina, cu trenul, să mă deplasez la un spital, să mă programez; dacă nu reuşesc s-mi fac investigaţiile -fie că nu sunt decontate, fie sunt pe listă de aşteptare- trebuie să plătesc din buzunar şi atunci ajungem de fapt la un buget de 2%alocat din bugetul de stat şi restul de 4% plătiţi de contribuabili, fie prin taxele colectate de către statul român, fie prin cheltuielile pe care le fac din propriul buzunar.

Ce trebuie să facă pacientul care nu ştie ce să facă

Rep: Ce l-aţi îndruma pe un pacient, cu o boală cronică, să zicem, ce ar trebui să facă, de unde să înceapă, ca să fie cât mai uşor drumul spre tratament?

RG: În general, asociaţiile de pacienţi pot prelua un caz în momentul în care nu reuşesc să găsească o soluţie în sistemul de sănătate şi-l pot îndruma în anumite specialităţi sau către un anumit furnizor de servicii.

Primul interacţiune cu sistemul de sănătate e clar, medicul de familie, pentru că el e cel care are pacientul pe listă, el e cel care poate recomanda pacientului anumite investigaţii şi poate vedea dacă există o suspiciune de anumită patologie. De acolo, dacă medicul de familie nu reuşeşte să-l trimită către un specialist sau către un serviciu de care pacientul are nevoie, sunt două lucruri: ori pacientul caută un furnizor de servicii aproape de el şi încearcă să se programeze sau să ajungă acolo, fie printr-o trimitere de la medicul de familie, fie face acele cheltuieli din propriul buzunar.

Al doilea lucru, dacă nici aşa nu reuşeşte, poate căuta -şi sunt şi pe reţelele sociale, şi pe site-urile unor asociaţii, în funcţie de ce simptomatologie şi ce patologie are- asociaţii care pot acoperi şi încercăm să luăm de acolo informaţia pentru a ne îndruma ei, fie către un centru, fie către un specialist. Cam acesta ar fi circuitul. Până sistemul public reuşeşte să fie transparent şi să fie corect, astfel încât toţi pacienţii să-l poată accesa.

Despre COPAC

„În 2006 mai multe organizaţii de pacienţi s-au reunit pentru o consultare cu Ministerul Sănătăţii. În acel moment, un secretar de stat a recomandat asociaţiilor de pacienţi să se unească într-o coaliţie. Această idee a fost reţinută de participanţi care au purtat mai multe discuţii în acest sens, iar în 18 aprilie 2008 a fost stabilită o întâlnire pentru a pune bazele coaliţiei.

La acea întâlnire au fost prezenţi reprezentanţii a 8 asociaţii de pacienţi din România, precum şi un avocat care a condus discuţiile pentru a se stabili un statut şi a se semna actele necesare înfiinţării organizaţiei. Atunci a fost aleasă prima structură de conducere şi au fost stabilite primele acţiuni în coaliţie. Astfel a luat naştere asociația Coaliţia Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice din România – COPAC în 2008, ca organizaţie ce are ca scop promovarea şi protejarea drepturile pacienţilor cu boli cronice.

De atunci, am încercat să creştem organizaţia, odată cu mişcarea pacienţilor, să milităm pentru drepturile pacienţilor. COPAC reuneşte în prezent 17 membri, exclusiv organizaţii neguvernamentale, acoperind o gamă largă de patologii. Scopul coaliţiei, reunită într-o formulă unică în Europa, este apărarea drepturilor pacienţilor atunci când sunt încălcate, atunci când se elaborează o lege sau un act normativ care le afectează interesele”.