FOTO. Dr. Bogdan Florea, la „Arta pe rețetă” Cluj: Epilepsia este printre noi, din 100 de oameni, doi au medicamentele în poșetă

Casa de Cultură a Studenților din Cluj a găzduit sâmbătă, 13 septembrie, proiectul „Arta pe rețetă”, un eveniment Proud To Be Romanian, moderat de Irina-Margareta Nistor. Programul a început cu doctorul clujean, Bogdan Florea, fondatorul Telemedicinii în Epilepsie care a abordat subiectul epilepsiei și telemedicinii în România.

Personalități din medicină, artă, educație și antreprenoriat s-au reunit într-un concept unic, menit să aducă sănătatea și cultura în același dialog. Timp de șapte ore, medici, psihoterapeuți, terapeuți, antreprenori și artiști au discutat despre prevenție, sănătate și legătura dintre medicină și artă.

Pe lista invitaților s-au aflat: dr. Bogdan Florea, neurolog și fondator al Telemedicinii în Epilepsie; dr. Horațiu Flaviu Coman, președintele Societății de Chirurgie Vasculară România; psihoterapeut Cristina Nica; Patrick Ciorcilă (Sport Festival); dr. Răzvan Filip, medic chirurg ORL și somnolog; dr. Claudiu Mirescu, medic anatomo-patolog (Pathologic LAB și Proiectul Clara, testări HPV); Ștefan-Bogdan Vâju și Ștefan Vâju (Telepaws); Lucian Nastasă-Kovacs, director al Muzeului de Artă Cluj; Cristina Grigore (Peditel); dr. Cristian Gaboș Grecu (SocialMed), împreună cu un pacient, în premieră; dar și artiști plastici, antreprenori din zona bio și wellness, precum și reprezentanți ai Special Olympics România.

Epilepsia, o boală prezentă în tăcere

Dr. Bogdan Florea a deschis o discuție amplă despre epilepsie, explicând mecanismele și impactul acestei boli.

„Epilepsia este printre noi. Gândiți-vă că prevalența afecțiunii este 2%. Adică într-o sală văd 100 de oameni, știu că doi dintre aceștia au medicamentele în poșetă. Nu știu care doi, dar matematica nu minte. Mecanismele de declanșare ale crizelor de epilepsie le avem cu toții în creier. Practic este un dezechilibru brusc între două fenomene fundamentale neurologice, excitația și inhibiția. Nu vreau să vă stric ziua, dar practic oricare din noi, în anumite circumstanțe putem declanșa aceste crize.”, spune Dr. Bogdan Florea

Pierderea conștienței și siguranța publică

O altă parte a discuției a vizat consecințele practice ale crizelor de epilepsie.

„Pierderea stării de conștiență este un lucru important de urmărit. Legal, în 48 de ore, orice episod de pierdere a stării de conștiență trebuie raportat pentru suspendarea temporară a permisului de conducere, a permisului de zbor și a permisului de port armă, pentru ca această persoană să nu-și pună viața la risc, proprie și a celor din jur.”, a precizat dr. Florea.

Stigma și educația copiilor

Medicul a atras atenția asupra stigmei care însoțește epilepsia și asupra impactului asupra copiilor.

„Ce mi se pare greu este stigma care apare pe umerii acestor oameni, stigma care nu e un concept abstract deloc, ci o nedreptate cu care aceste persoane luptă, ei și familiile lor. Am văzut copii care au trebuit mutați dintr-o clasă în alta pentru că deranjau clasa. Învățători care spuneau părinților: «Știți, copilul deranjează, trebuie mutat». Și mama, dacă nu era stăpână pe sentimentele ei, muta copilul. Copilul care între crize era perfect normal.

Și culmea poate fi la orice vârstă. Inclusiv la sugar. De la prima zi de naștere până la cel mai vârstnic pacient. Și după o primă criză, ea se poate repeta sau se poate să nu se mai repete niciodată. Asta-i șmecheria. Diagnosticul, definiția epilepsiei ca sindrom înseamnă minim două crize separate în timp neprovocate.”, explică doctorul.

Cum se manifestă crizele

Dr. Florea a explicat evoluția tipică a crizelor de epilepsie.

„Nu există un medicament care să oprească o criză de epilepsie. Criza propriu-zis durează două-trei minute, pentru că este un efort colosal al creierului și creierul nu poate susține acest efort mai mult. După aceea vine o perioadă de confuzie și somnolență. La o criză generalizată, perioada de confuzie durează 20–30 de minute, în care pacientul nu știe cum îl cheamă, nu înțelege nimic. Familia de obicei știe treaba asta.

Nu pleci de lângă acest pacient până nu ajunge acasă sau într-un departament de neurologie. Sunt acele crize spectaculoase, în care pacientul cade, își mușcă buza, limba. Nu ai ce face, cu o singură excepție: să minimizezi daunele, să nu se lovească. Nu există baghetă magică de oprit o criză în desfășurare, ci doar medicamentele care previn apariția unor noi crize. De aceea tratamentul se ia pe perioade foarte lungi.”, povestește Florea.

Restricții și factori declanșatori

Întrebat despre restricții, medicul a detaliat.

„Cel mai mare declanșator este lipsa somnului. Apoi întreruperea bruscă a medicației, substanțele energizante, stroboscopul, inclusiv în cazul unor filme sau spectacole. Prudența e esențială”, spune neurologul.

Telemedicina, sprijin pentru pacienți

Un punct central al prezentării l-a constituit Telemedicina în Epilepsie.

„În România avem locuri în care se lucrează impecabil în epilepsie, ca la Viena sau la Zurich, și avem locuri mai îndepărtate geografic sau mai slab deservite. Telemedicina înseamnă să creezi un cabinet dotat cu un aparat EEG care confirmă tipul de epilepsie. Ideal ar fi o echipă cu medic neuropediatru, neurolog de adult și doi asistenți bine pregătiți.

Acest proiect s-a derulat sub umbrela cluburilor Lions, care s-au implicat de cel puțin 12 ani. Până acum am ajutat peste 70.000 de pacienți, nu toți cu epilepsie. Telemedicina înseamnă să creezi un cabinet de epilepsie și monitorizare EEG, cu aparatură și o echipă pregătită.

Practic, oamenii au aproape de casă șansa unui diagnostic corect și a unei monitorizări. Sigur, nu avem bagheta magică, dar am rezolvat un mare lucru la nivel local.”, explică doctorul.

Diagnosticul greu de acceptat

Medicul a explicat și etapele prin care trec familiile când primesc diagnosticul.

„Momentul în care transmiți un diagnostic de epilepsie nu e ușor. Eu am remarcat trei faze.

Prima e faza de negare: «Nu e adevărat, copilul meu nu are epilepsie, e o greșeală».

A doua fază e faza de doctor Google, în care oamenii caută orice alt diagnostic.

Și abia a treia fază este cea a soluțiilor în care se întorc în cabinet: unde găsesc cele mai bune medicamente, cu cele mai puține efecte secundare. Diagnosticul e greu de digerat, e amărui. Îl înghiți, dar nu prea îl digeri.”, spune Bogdan Florea.

Șansele de vindecare

În final, medicul a prezentat datele esențiale despre evoluția bolii.

„Medicii care se preocupă de epilepsie știu că dacă începi tratamentul cât mai timpuriu, șansa de vindecare sau control este mai mare. O treime din epilepsii sunt vindecabile, o altă treime sunt controlabile cu medicamente, iar o treime sunt refractare. Cu cât începi mai târziu, cu atât șansele de a fi refractar sunt mai mari. Pe scurt: timp sau nu, trebuie să faci ceva.”, declară neurologul.

Irina-Margareta Nistor a concluzionat.

„Cred că cea mai bună decizie este să vă adresați exclusiv specialiștilor care au dreptul să dea rețete. Google nu vă dă rețete. Cred că e foarte important să ascultăm specialiștii și le mulțumim foarte mult.”, încheie Nistor.

Artă și film pentru încheiere

Evenimentul a inclus o expoziție de pictură și standuri cu branduri românești. Ziua s-a încheiat cu proiecția filmului artistic „6 septembrie”, regizat de Bogdan Ilieșiu.

„Arta pe rețetă” a adus împreună știința, arta și comunitatea, subliniind importanța prevenției și a dialogului interdisciplinar.